La începutul săptămânii trecute am participat la cea de a V-a ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti, cursuri care au reunit la Bucureşti reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale, profesori, medici, reprezentanţi ai asociaţiilor de boli rare şi, nu în ultimul rând, oameni rari, cu boli rare. Nu este un joc de cuvinte, ci o concluzie după un maraton jurnalistic printre diagnostice cu nume pretenţioase şi subiecte tabu sau evitate de mulţi dintre responsabilii sistemului de sănătate sau de către cei care vorbesc sau scriu despre sănătate.
Unii oameni au ghinionul să vină pe lume cu boli rare sau ciudate, alţii le pot dobândi pe parcursul vieţii. Şi într-un caz şi într-altul, medicii nu prea îi pot ajuta, iar intervenţiile chirurgicale sau medicamentele administrate nu le sunt de prea mare ajutor. Bolile rare ne pot afecta pe fiecare dintre noi, iar suferinţa şi durerea marchează viaţa bolnavilor şi complică existenţa celor apropiaţi.
Câţi dintre noi nu am umblat zile în şir, săptămâni sau chiar luni pe la diverse cabinete medicale, iar diagnosticele oscilau de la un medic la altul şi tratamentele administrate se dovedeau a nu fi de niciun folos? Câţi dintre medici nu au ridicat uneori din umeri şi nu au spus că un caz sau altul este deosebit sau că nu dispun de mijloacele necesare pentru investigarea unor pacienţi? Dar...câţi s-au gândit că poate fi vorba despre o boală rară?
Pe vremuri, unii dintre oamenii cu boli rare se regăseau în circurile amatoare de ciudăţenii. Astăzi însă, când la nivel mondial sunt peste trei sute de milioane de pacienţi cu peste şapte mii de boli rare, iar 80% din aceste afecţiuni au origine genetică, bolile rare reprezintă o problemă majoră de sănătate publică şi o prioritate în strategia sistemului medical. Şi totuşi, cei mai mulţi dintre ei nu beneficiază de medicaţie şi nici de investigaţii în clinicile din ţară, iar viaţa lor se joacă la o ruletă rusească.
În România, pacienţii cu boli rare sunt orfanii sistemului medical, ai Ministerului Sănătăţii, dar şi ai Ministerului Muncii. Sunt studiu de caz.
Şi, pentru că bolile rare sunt boli scumpe, iar adevărul despre aceste maladii stă ascuns de multe ori în spatele unor cifre, astfel încât să nu se ştie prea multe amănunte despre semnalele disperate ale acestor pacienţi, ei se luptă efectiv pentru drepturile lor. Se organizează în diverse asociaţii, îşi împărtăşesc suferinţa şi zbaterile pentru fiecare zi de viaţă sau urmează diverse terapii la Centrul NoRo, de la Zalău, cu ajutorul unor Oameni care transformă suferinţa în ajutor.
Timp de câteva zile, la Şcoala de boli rare pentru jurnalişti am fost alături de aceşti oameni care trăiesc cu “sabia lui Damocles” deasupra capului şi am învăţat multe de la ei. Dar, în primul rând, am înţeles că trebuie să luptăm împreună pentru sănătate, pentru fiecare clipă de viaţă şi să ne bucurăm pentru fiecare zi pe care o trăim.
