* de Ziua Mamei, vă prezentăm trei destine, trei mame care se jertfesc, zi de zi, pentru copiii lor speciali * este vorba de Teodora Ilie, mama Irinei, o tânără diagnosticată cu autism, Ștefania, mama lui Vlad, care are sindrom Down, și Daniela, mama lui Silviu, "artistul autist" * sunt mame care au luptat pentru viețile copiilor lor, care s-au ridicat ori de câte ori au fost îngenunchiate de soartă și care se încăpățânează să meargă înainte * lecții de viață care pot fi concentrate într-o singură frază: "Vlad este binecuvântarea noastră, mijlocul desăvârșirii noastre și biletul nostru spre Rai"
MAMA!
E Îngerul trimis de Dumnezeu pe pământ, să ne vegheze pașii șovăielnici și-i soarele care ne mângâie chipul atunci când venim în această lume plină de pericole. E cea care ne dă viață și care se sacrifică pentru noi, necondiționat, din dragoste. Mamei îi datorăm ceea ce suntem.
Iubirii de mamă și mamelor jertfitoare din Brăila și de pretutindeni le dedicăm rândurile care urmează, în zi de sărbătoare. Acelor mame care au învins soarta și care s-au sacrificat fără șovăire, pentru ca micuții lor să trăiască. Mamelor care nu închid un ochi noaptea și care, neștiute de nimeni, varsă lacrimi amare pentru copiii lor. Mamelor care suferă și cad, dar care se ridică de fiecare dată când lumea, împrejur, se năruie. Acelor mame care își pleacă genunchii în rugăciune, seară de seară, pentru micuții lor și care răzbesc mai mult decât noi toți, pentru că au inimile pline de credință, speranță și dragoste.
"După ce am fost supărată pe Dumnezeu, am înțeles că, de fapt, am fost aleasă să duc acest război"
Cadru didactic de aproape 35 de ani și fondator al organizației TREBUIE (creată în urmă cu 25 de ani) prof. Teodora Ilie, mama Irinei - diagnosticată cu o formă severă de autism - își duce crucea cu demnitate.
"Irina a fost o problemă specială încă din fază embrionară, de parcă refuza să vină în acestă lume imperfectă - așa m-am consolat mereu printre speranțe, îndoieli, reproșuri, dar mai ales printre bătălii la care nu am renunțat nici acum. Cam la 1 an și 8 luni a venit diagnosticul de autism care, evident, nu a fost acceptat de niciun medic, pentru că înainte de 1989 nu se cunoșteau prea multe în domeniu. Spre deosebire de acum, cu 34 de ani în urmă, când a venit pe lume Irina, întâlneai foarte rar un autist. Chiar așa a fost exprimarea unui psiholog: «Mă tem că suferă de ceva rar, un caz la 1 milion și nevindecabil». Deși eram foarte tânără, nu m-am blocat. Din acel moment, am pășit pe drumul micșorării distanței față de ceilalți copii - fără a ști că această distanță va crește și noi vom rămâne în urmă tare de tot - un drum atât de greu de urmat de multe mame", povestește Teodora Ilie.
Mama Irinei se consideră, însă norocoasă, pentru că nu a fost și nu este singură pe acest drum.
"Există o expresie celebră: «Ce contează mai mult, călătoria sau destinația?» Răspunsul corect: compania! Și acesta este un mare adevăr pe care l-am descoperit prin experiențe proprii. Nu contează drumul parcurs de mână cu un autist, nu contează unde ajungi - pentru că nu există certitudini - contează pe cine ai lângă tine, pe cine te sprijini, cine te încurajează, cine te ridică, cine te ține de mână. Eu am avut întreaga familie în primul Cerc, pe mama, soțul, sora mea, sora mai mică a Irinei, apoi rude, prieteni - mulți, mulți oameni...", ne-a mărturisit mama luptătoare.
Întrebată cum de a rezistat și ce anume a determinat-o "să nu depună armele" în fața problemelor, prof. Teodora Ilie ne-a spus:
"Noi suntem mamele care murim în picioare. După ce am fost supărată pe Dumnezeu multă vreme, am înțeles că, de fapt, am fost aleasă să duc acest război. Din anul 1990 tot lupt. Unele bătălii le-am câștigat - cum este Legea 448 la care am contribuit, profesorul de sprijin - dar pe cele mai multe - la nivel de sisteme educațional, social și medical - le-am pierdut. De 30 de ani simt că merg împotriva curentului!".
Mama Irinei este mâhnită că, de la Revoluție, nu s-au făcut schimbări majore în sistemul de învățământ din România, în cel social și medical, schimbări care să reflecte în mod real calitatea vieții copiilor, tinerilor și vârstnicilor cu dizabilități. Nici vorbă! O dovadă este faptul că, după 30 de ani de democrație, la Brăila nu există nici măcar un singur Centru de zi pentru copiii sau adulții cu dizabilități, în sistem guvernamental. Ca să nu mai vorbim de alte tipuri de servicii incluzive și de îngrijire a copiilor și tinerilor cu dizabilități.
Teodora Ilie le dă un singur sfat mamelor care au copii cu dizabilități, precum și celor binecuvântați de Dumnezeu cu copii normali.
"Ca mamă, în primul rând, dar și ca profesor, le dau un singur sfat, valabil și pentru unii și pentru ceilalți: să-i crească cu dragoste! Iubirea adevarată nu este egoistă, nu este despre ce îți face ție bine, ci despre ceea ce îi face bine celuilalt, pentru că aceasta este esența tuturor religiilor".
Totodată, "decidenții din sistem trebuie să iubească oamenii. Omul este cea mai mare valoare a unei comunități. Când ajungi la nivel decizional, trebuie să-ți pui trei întrebări în fiecare zi: 1.Cum pot să ajut ca viața oamenilor să fie mai bună? 2.Sunt eu mai fericit când văd că ceea ce planific, ceea ce realizez răspunde nevoilor celor mai vulnerabili, celor care nu se pot ajuta singuri? 3.Pot eu să-l pun înaintea mea pe semenul meu?»".
Daniela Fătu. 24 de ani de luptă și speranță
Suferința ne modelează caracterul și ne face mai puternici. Așa a fost în cazul brăilencei Daniela Fătu și a fiului ei, Silviu-Valentin, diagnosticat cu sindrom Asperger, adică autism - care, la nivel mondial, afectează aproape 40 de milioane de oameni. Silviu a suferit cumplit încă de când a venit pe lume. El s-a născut în comă, dar a învins moartea, când nimeni nu-i dădea șanse. A absolvit apoi Liceul de Arte "Hariclea Darclee". Reține perfect date, locuri și persoane și desenează autostrăzi și catedrale.
"Silviu s-a născut în comă, însă a fost un luptător. S-a născut cu hidrocefalie. Băiatul meu a avut zile; la spital mi s-a spus că, dacă depășește pragul de două ore, atunci va trăi, dar va rămâne cu sechele pentru tot restul vieții - lucru care s-a și întâmplat. Ne-am dat seama de asta când, la vârsta de 6 luni, Silviu încă nu stătea în funduleț, ca alți copii de vârsta lui și «îi pica capul» într-o parte, nu-l putea ține drept. La 1 an, încă nu putea sta în funduleț, în plus, plângea noapte de noapte", ne-a spus Daniela, mama luptătoare.
A fost o luptă continuă, dusă zi și noapte, vreme de 24 de ani. L-a dus pe Silviu la dr. Costea, vestitul pediatru, și i-a făcut radiografie. Atunci s-au văzut două fisuri pe craniul copilului, apărute din cauza presiunii lichidului. La 3 anișori, Silviu a fost dus la un profesor, la Spitalul 9 din București. "A fost un iad în acel spital", ne-a spus băiatul, vădit afectat de acea perioadă. Nu e de mirare că era așa de speriat când vedea halate albe. "I-au dat tratament pentru adulți. Era ca un «drogat», nici măcar nu-și putea ține saliva în gură. După 5 zile de la internare, am plecat îngroziți de ceea ce văzusem acolo: copii suferinzi, cu epilepsie și cu boli psihice...", povestește mama băiatului autist.
Daniela a ajuns apoi la dr. Aurel Dinu, care trata depresiile la adulți. A făcut tratament intensiv cu băiatul, cu scheme riguros alese, timp de 6 ani, iar din 3 în 3 luni, mergea la control. De la vârsta de 1 an și 8 luni, Silviu mergea și la logoped, la doamna dr. Georgela Țăranu.
Ani la rând, Silviu a figurat în acte cu "retard mental ușor", până când d-na psiholog Coțoi i-a spus mamei că, de fapt, copilul are sindromul Asperger ("autism înalt funcțional"). Era la gimnaziu. De atunci, mama lui a început să se documenteze, să afle totul despre autism. "Până să facă recuperare, Silviu mergea pe vârfuri și se învârtea pe loc, încontinuu - lucru specific autiștilor. Când toți neuropsihiatrii nu-i dădeau nicio șansă, dr. Dinu ne-a dat speranțe. În șase ani, l-a făcut pe Silviu un copil aproape normal. Am ajuns apoi la o clinică a Spitalului Socola, unde am urmat un tratament homeopat", povestește mama "artistului autist".
Încă de la vârsta de 3-4 ani, Silviu Valentin realiza construcții complicate din piese lego. Stătea ore în șir singur, în camera lui și desena până noaptea târziu. Mama lui este încântată de minunățiile care-i ies din mâini, știind prin câte a trebuit să treacă, până să-l vadă un copil aproape normal. Silviu a realizat peste 400 de lucrări de grafică, inclusiv harta Europei, color, la dimensiunea de 50x70 cm.
Vă întrebați, poate, cum a rezistat Daniela în acești 24 de ani de lupte și de sacrificii? Din dragoste pentru fiul ei.
"Vlad este binecuvântarea noastră, mijlocul desăvârșirii noastre și biletul nostru în Rai"
Pe Ștefania o cunosc de ani buni și nu mi-e jenă să vă spun că se numără printre puținii mei prieteni. Am întâlnit-o la Arhive, înconjurată de tomuri vechi, prăfuite. Un pasionat arhivist, iar ca mamă - o binecuvântare. În urmă cu aproape 9 ani, Ștefania l-a născut pe Vlad, un copil diagnosticat cu sindrom Down, care i-a schimbat viața.
"Lumea dizabilității, în special cea a oamenilor cu Sindrom Down, m-a învățat lecția iubirii, a prieteniei, acceptării, toleranței și integrării. Grea lecție, dar, odată pornit pe acest drum, trebuie să continui. Am fost jos, foarte jos, însă el, Vlăduț, mă ținea de mână și mă ridica. Încet, încet, am reînvățat să merg pe calea mea și să duc cu mine o idee. Mi-am propus să determin lumea să-l privească cu ochii mei, cu drag și fără milă, cu interes, fără obligație, cu empatie, fără constrângeri", ne-a mărturisit Ștefania Botez.
Brăileanca ne-a spus că Vlad s-a născut dintr-o mare dorință de a mai avea un copil. L-a primit cu atât de mare bucurie, încât aproape un an au trăit retrași, presimțind parcă vârtejul care urma să-i cuprindă. Ștefania:
"Fiind prematur, fără semne clare ale sindromului Down, Vlad a fost diagnosticat la vârsta de un an, dată de la care am început lungul drum al recuperării prin spitalele și centrele din țară. A mers în picioare foarte târziu, a putut mesteca alimentele abia după 5 ani, a vorbit greu, după 6 ani. În schimb, nu are alte afecțiuni majore care vin de obicei cu acest sindrom".
Ștefania îl percepe pe micuțul Vlad în chip firesc și de aceea tot ceea ce face pentru el i se pare ceva normal. A fost normal să-l ducă la grădiniță devreme și să-l vadă înconjurat de copii cărora el nu contenește să le dovedească iubirea. A fost normal să caute cele mai bune terapii pentru el și cele mai bune și empatice cadre didactice. A fost normal să adune în juru-i oameni asemenea lui, pentru a forma o comunitate căreia să-i aparțină. La rândul său, Vlad îi dă "aripi".
"Nu obosesc și nu mă plâng, din contră, evoluția lui, energia lui, îmi dau aripi să zbor către noi și noi proiecte. Îmi amintesc cum, la prima internare cu el, eram o umbră pe holurile spitalului, cu gândul la celălalt copil lăsat acasă, pe care credeam că-l voi neglija realizând de cât de multe are nevoie Vlad (Vlad are o surioară mai mare - n.r.). Nu știam ce mă va aștepta în viitor dar, alături de soțul meu, am decis că trebuie să răzbim. Din păcate, toate demersurile legate de investigații medicale, școlarizare, asistență socială pentru Vlad sunt, încă, pline de piedici și poticneli și numai îndârjirea noastră, că trebuie să reușim, ne-a adus realizări", a spus inimoasa mamă.
Ștefania consideră că sunt multe de făcut pentru integrarea copiilor cu dizabilități în comunitate.
"Copiii trebuie educați să învețe acceptarea și integrarea tuturor semenilor lor, să înțeleagă cât de important este să ajuți un alt copil și să nu-l judeci. Lumea trebuie să accepte și să integreze în sânul ei absolut toți oamenii. Constat cu mâhnire că asupra copiilor cu dizabilități se pune o mare presiune, deoarece ei trebuie să facă absolut tot ce le stă în putință ca să devină normali. Vlad are un program atât de riguros și de strict, încât abia mai are timp de copilărie, de joaca aceea fără griji. El trebuie să muncească înzecit pentru a avea o cât de mică victorie. Trebuie să facă eforturi pentru a fi acceptat, să treacă neobservat, să nu deranjeze prea mult, pentru că poate fi exclus", ne-a spus Ștefania.
Toate problemele pălesc, însă, în fața iubirii de mamă, iar Ștefania a avut și are în jurul ei oameni pe care se poate baza. A reușit să creeze în jurul lui Vlăduț un "Cerc al încrederii și al suținerii" și a găsit sprijin în cadrele didactice cu care a lucrat și care au știut să adune în jurul băiețelului copii cărora le-a fost predată "lecția acceptării". Însă, așa cum singură mărturisește, toată evoluția favorabilă a lui Vlad - un copil aproape normal - este "rezultatul muncii noastre fără răgaz, nopților nedormite, orelor de studiu al legislației, tratamente, terapii".
Singurul sprijin l-a găsit în comunitatea părinților asemenea lor. Au avut-o alături pe dr. Georgela Țăranu, psiholog de excepție, cu suflet mare, care i-a sfătuit și i-a îndrumat ori de câte ori a fost nevoie.
Din dragoste pentru fiul ei, Ștefania a înființat Asociația Down Brăila "Botez Vlad Sergiu" și a depus eforturi pentru a putea accesa servicii terapeutice și medicale de calitate. A dezvoltat an de an această organizație și a reușit să adune în jurul ei copii și tineri, părinți și voluntari cu care desfășoară nenumărate activități, inclusiv caritabile. Te și miri de unde atâta energie! Nu și-a abandonat, însă, profesia de arhivist:
"Îmi iubesc meseria nespus de mult și o practic cu pasiune, de aceea am continuat să profesez, considerând că trebuie «să rup» ritmul nesfârșit în care sunt angrenată în activitățile cu Vlad și să-mi pot limpezi gândurile, să pot merge mai departe. Îndrăznesc să-i sfătuiesc pe părinții copiilor și tinerilor speciali să încerce să aibă și o altă preocupare, măcar câteva ore zilnic, pentru un echilibru emoțional".
Întrebată ce reprezintă Vlad pentru ea, Ștefania ne-a spus fără să clipească: "Vlad este binecuvântarea noastră, mijlocul desăvârșirii noastre și, așa cu ne-a alinat un prieten, biletul nostru spre Rai!".
