O viaţă normală pentru o adolescentă din oraşul Ianca, satul Perişoru, nu reprezintă decât un vis frumos şi o dorinţă pe care şi-o pune în fiecare noapte. Şansa de a creşte ca toţi ceilalţi copii i-a fost retezată încă de la naştere de soarta nemiloasă şi nedreaptă. Maria Luminiţa Puşcoi are 17 ani. Ar visa la o petrecere de majorat, însă viaţa i-a dat o lecţie dură, spulberându-i visurile şi învăţând-o să nu-şi facă planuri de viitor. Moartea o pândeşte la orice pas. Suferă de sindromul "Marfan", scolioză pronunţată, malformaţie toracică şi restricţie respiratorie, iar orice mic efort fizic i-ar putea fi fatal.
Părinţii Mariei s-au despărţit imediat după naşterea ei, iar de atunci nimeni nu mai ştie nimic despre tatăl ei natural. Mama nu a stat prea mult să-şi plângă soarta şi şi-a refăcut imediat viaţa, cu un alt bărbat din sat, dar în noua familie, Maria nu şi-a găsit locul. Aşa că bunicii din partea mamei au luat-o pe Maria în grija lor. Tuşa Floarea, bunica fetei, devenit şi mamă, şi tată pentru adolescentă. Rămasă văduvă de 12 ani şi cu o pensie mizeră, de 360 de lei pe lună, e singura care are grijă non-stop de nepoţica ei cea dragă, în condiţiile în care pe mama naturală nu o interesează absolut nimic legat de copila ei. Tot bunica a fost şi cea care a bătut drumul tocmai de la Perişoru, pentru a cere ajutorul ziarului nostru. Disperată, palidă, cu durere în suflet şi ochii înecaţi în lacrimi, pe care din când în când şi le ştergea cu colţul basmalei, tuşa Floarea şi-a adunat cuvintele şi ne-a povestit cum s-a transformat din bunică în mamă, apoi în asistentă medicală pentru nepoata sa.
"Să mai mănânce, ca să nu i se mai vadă oasele!"
La naştere, toţi o credeau un copil sănătos. Însă Maria a schimbat brusc tabăra oamenilor sănătoşi cu cea a bolnavilor. Suferea de sindromul "Marfan", o boală transmisă genetic, însă nimeni nu şi-a dat seama, pentru că această boală devine vizibilă în timpul creşterii, iar ambii părinţi erau sănătoşi la acea vreme. Pacienţii care suferă de sindromul "Marfan" sunt foarte înalţi şi au membrele foarte lungi, în raport cu dimensiunea trunchiului. Exact aşa este şi Maria. O fată înaltă, măsurând aproximativ 1,75 metri, slabă, cu mâinile şi degetele foarte lungi. Însă viaţa nu s-a oprit din a-i oferi surprize neplăcute adolescentei. Existenţa acestui sindrom creşte riscul de dezvoltare pentru alte afecţiuni, printre care scolioza, cifoza, deformări ale piciorului.
Pe la vârsta de 10 ani, bunica Floarea a observat cum omoplatul drept tinde să iasă în evidenţă, iar coloana să se deformeze. A mers cu Maria imediat la medicul de familie, însă nu s-a ales decât cu un răspuns vag: "E slabă, doamnă! Să mai mănânce ca să nu i se mai vadă oasele!". Totuşi, femeia simţea că ceva nu este în regulă.
La scurt timp, medicul de familie a decedat, iar bunica Floarea s-a înscris la alt medic. Acesta din urmă i-a recomandat Mariei să poarte corset. "A purtat corsetul timp de 4 ani. Am zis că se face bine, dar de unde? S-a agravat mai tare. Am mers la Spitalul 3, şi am cerut trimitere oriunde, numai să se facă bine fata. Am plecat imediat la Spitalul de Copii «Grigore Alexandrescu» din capitală, unde am stat internată cu ea chiar şi 2 luni. Medicul primar Alexandru Ulici s-a ocupat de caz. Împlinise fata 12 ani deja. Doctorii bucureşteni mi-au spus că trebuie operată, însă ei mă tot amânau. De ce? Pentru că le era teamă să-mi spună că ea suferă de sindromul «Marfan», iar operaţia e periculoasă", ne-a povestit bunica.
Corpul Mariei a luat forma literei "S"
Tot la Bucureşti, medicii i-au agăţat încă o piatră grea de "crucea" pe care Maria deja o purta. Inevitabil, scolioza toracală lombară, una dintre afecţiunile la care era predispusă adolescenta din cauza sindromului «Marfan», şi-a făcut cuib în corpul ei extrem de fragil. Coloana i s-a deformat vizibil, iar unul din plămâni a devenit nefuncţional din cauză că a fost strivit de coaste. Din fericire, nu a fost străpuns încă.
După ce a fost afectat de scolioză, corpul Mariei a preluat forma literei"S". Şi de atunci au început chinurile, lupta cu moartea. "Se sufocă, nu are aer. E strâmbă. Îi funcţionează doar un plămân, pentru că celălalt e strâns. Până şi inima e strâmbă, i-a strangulat nişte vene, nu ştiu termeni medicali să vă descriu exact ce se petrece în interiorul ei. Dacă merge 5 metri, oboseşte foarte tare, trebuie să se aşeze imediat în pat, cu faţa în sus că altfel se sufocă.
Acum e în clasa a IX-a, dar învaţă de acasă, vin profesorii la ea", a continuat bunica fetei.
De cinci ani, de când femeia şi adolescenta bat drumurile la Bucureşti, doctorii din capitală au căutat neobosiţi la nivel internaţional medici specialişti care să o poată opera pe Maria.
Din cauza sindromului "Marfan", intervenţia nu poate fi făcută în ţară, sistemul medical românesc fiind cu un pas în urma acestei boli.
Speranţa vine din Belgia
"Cazul ei a fost făcut cunoscut în toată Europa, chiar şi în America. Domnul doctor Nicoliţă Radu de la Bucureşti, care este un fel de intermediar între noi şi doctorii străini, a reuşit să găsească o ţară în care se poate face operaţia, Belgia. Am fost acolo pe 24 martie anul acesta la investigaţii. Mi-au spus medicii de acolo că vor veni în ţară s-o opereze, ştiau că nu am bani. N-au mai venit, pentru că în spitalele noastre nu există aparatura de care au ei nevoie pentru operaţie. Sunt vădană de 12 ani şi am o pensie de 360 de lei. Nici bani să merg la investigaţii nu aveam. Îmi trebuiau 3.300 de lei", ne-a povestit doamna Floarea.
Însă, Dumnezeu le-a dat, în sfârşit, un semn. Primarul oraşului Ianca, George Fănel Chiriţă, a ajutat-o cu 1.500 de lei. Preotul satului Perişoru i-a dat 300 de lei, iar diferenţa de încă 1.500 de lei a fost suportată de alţi oameni cu suflet mare, medicii bucureşteni de la Spitalul de Copii "Grigore Alexandrescu", care se ocupă de cazul Mariei. "Aşa am strâns 3.300 şi am plecat în Belgia la investigaţii. Doctorii străini mi-au spus că o va băga printre ceilalţi copii, pentru că e un caz grav, dar când mă prezint la operaţie, să am şi suma de 7.000 de euro la mine, avansul adică. De unde să iau eu atâţia bani? Cine îmi dă mie? E cu mult peste puterile mele! Sunt disperată, nu ştiu încotro s-o apuc!", a adăugat bunica Mariei.
De fapt, intervenţia chirurgicală la care va fi supusă Maria costă 27.000 de euro, iar Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) va deconta 20.000 de euro. Avansul de 7.000 de euro trebuie, însă, achitat de beneficiar. O sumă uriaşă pentru bătrână. Totuşi, cazul reprezintă o urgenţă. Există riscul ca fata să se stingă oricând, prin sufocare.
Donaţi viaţă pentru Maria!
Cotidianul "Obiectiv - Vocea Brăilei" a decis să demareze o campanie de strângere de fonduri pentru ajutorarea Mariei.
Pentru cei care doresc să facă donaţii, a fost deschis un cont umanitar la BCR, pe numele bunicii, JALBĂ FLOAREA:
- pentru donaţii în LEI: RO92RNCB0048106468770004
- pentru donaţii în EURO: RO49RNCB0048106468770002
- pentru donaţii în USD: RO22RNCB0048106468770003
De asemenea, zilnic, în intervalul orar 10.00 - 17.00, la redacţia ziarului, un jurnalist va sta la dispoziţia celor care vor să ofere ajutor.
Orice sumă donată înseamnă o speranţă la viaţă pentru Maria!
