• un antreprenor și-a donat darul de la nuntă, proprietarul unui complex hotelier le-a pus la dispoziție piscina pentru recuperare medicală, iar un alt om de afaceri s-a oferit să asfalteze calea de acces în scara blocului • sunt gesturi făcute de oameni cu suflet pentru o adolescentă de 14 ani din Brăila, diagnosticată de la vârsta de 1 an și 4 luni cu amiotrofie spinală, o boală degenerativă rară ce provoacă slăbiciune și atrofie musculară • cu ajutorul lor și a multor altor persoane, fetiței căreia i s-a spus cândva că va ajunge într-un scaun cu rotile, mai are acum un singur pas de făcut către o viață independentă
Într-o lume egoistă, în care pare că nu îi mai vedem pe cei de lângă noi și în care avem tot mai puțină răbdare, din când în când, aflăm poveștile unor luptători și a oamenilor minunați pe care îi întâlnesc pe drum. Povești care ne redau speranța într-o societate mai bună. Un astfel de exemplu vine de la o adolescentă de 14 ani din Brăila, Maria, și mama acesteia, Daniela. La vârsta de 1 an și 4 luni, fetița a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală, o boală degenerativă ce provoacă slăbiciune și atrofie musculară. Practic fetița nu putea merge. De atunci și până în prezent, cele două au înfruntat destinul cu optimism, depășind toate obstacolele. Iar astăzi adolescenta mai are de făcut un singur pas către o viață independentă. Finalul fericit s-a scris împreună cu oameni cunoscuți sau mai puțin cunoscuți, mari oameni de afaceri sau mici antreprenori, șefi de instituții publice sau simpli funcționari, persoane care au dat o mână de ajutor când a fost mai mare nevoie.
O boală grea, tratată cu optimism
Amiotrofia spinală este o boală genetică rară, progresivă, caracterizată prin degenerescența și moartea prin apoptoză a neuronilor motori din măduva spinării din cauza absenței genei SMN1 (survivor motor neuron) care codifică proteina cu același nume, esențială pentru supraviețuirea neuronilor motori. În absența proteinei SMN, se produce atrofia musculaturii cu slăbiciune musculară, mergând de la paralizii ale membrelor, paralizia musculaturii respiratorii, afectarea deglutiției și chiar deces în formele cele mai severe.
Maria a primit acest diagnostic în urmă cu 13 ani, atunci când mama ei a observat că nu avea stabilitate în piciorușe și a mers cu fetița să facă investigații. I s-a spus atunci că nu există un tratament care să vindece boala (și nu a existat nici mulți ani după) și că fetița va ajunge într-un scaun cu rotile.
„Am refuzat din prima clipă ca fetița mea să stea într-un scaun cu rotile. Fata mea va merge!”, ne-a povestit Daniela, mama fetiței.
Iar astăzi Maria este o adolescentă frumoasă, dulce, veselă și deșteaptă, care
merge singură. Cu multă ambiție și o mentalitate de fier, muncind zi de zi și înfruntând cu optimism fiecare nou obstacol, adolescenta a evoluat enorm. Iar dacă la început nu putea face niciun pas fără să fie susținută, acum merge cu ajutorul unui cadru. Și este încrezătoare că într-o bună zi va fi complet independentă.
„Niciodată nu a existat la Maria să spună că nu mai pot, că sunt obosită, că nu mai vreau. Absolut niciodată! Și este supusă zilnic la test, la kinetoterapie”.
Iar dacă acum zâmbește, acest lucru se datorează mamei ei, o mamă singură, o mamă eroină pentru care nu există „nu se poate!” și care mută munții pentru copilul ei. Daniela este cea care a reușit de fiecare dată să găsească resursele emoționale, financiare și umane pentru ca fetița ei să beneficieze de cele mai bune soluții de tratament.
Oameni pentru oameni
De la vârsta de 1 an și patru luni și până în prezent, la aproape 15 ani, Maria a trecut prin multe investigații medicale, ședințe de kinetoterapie zilnice și o intervenție chirurgicală complexă. Toate acestea au costat bani. Sume uriașe de bani, mult peste veniturile Danielei. Însă mereu au găsit oameni cu suflet mare, dispuși să ajute.
„Nu există niciun obstacol în calea mea! Asta știe mereu Maria! Mereu am avut două soluții. A și B. Nu este A, este B. Nu ne-am pierdut niciodată speranța și mereu Dumnezeu ne-a scos în cale oameni minunați”, ne-a spus mama adolescentei.
Unul dintre acești oameni este Dan Popa, secretar de stat în Ministerul Sănătății, cu ajutorul căruia, în 2018, Maria a efectuat o operație dificilă în Turcia, pentru rezolvarea unei scolioze de 125 grade, o complicație a amiotrofiei. „Exista riscul să se rupă coloana și să rămână paralizată. Avea 9 ani atunci”, ne-a mai povestit aceasta. Intervenția salvatoare a costat 60.000 euro, sumă ce a fost decontată integral de statul român prin OUG 814/2018, act normativ ce prevede trimiterea unor categorii de pacienți la tratament în străinătate. La acel moment Daniela nu știa nimic despre acest OUG și posibilitatea efectuării unei operații gratuite în Turcia, țară ce nu face parte din UE. A avut însă norocul să dea de oameni binevoitori, culmea, chiar funcționari publici, care și-au făcut meseria bine.
„Doamna Camelia Nedelcu de la Casa de Asigurări Brăila, un om desosebit, cu suflet, doamna doctor Popiti de la DSP Brăila, domnul președinte Chiriac al Consiliului Județean, ei sunt oamenii pe care cred că Dumnezeu i-a scos în drumul meu. Sunt oameni pe care nu îi cunosc, care nu mă cunoșteau și care ne-au ajutat”, ne-a mai povestit mama adolescentei.
Un alt gest deosebit a venit din partea unui firme din Galați, SC Diotech SRL, prin managerul acesteia, Dănuț Cristian Popa, care atunci când s-a cununat și-a donat darul de nuntă pentru Maria. „A fost o mare surpriză! Cumva tot timpul am avut surprize din acestea, venite din partea oamenilor minunați”.
Iar un alt om minunat este Mihail Dumitru, preparatorul fizic al echipei de handbal HC Dunărea Brăila, care a lucrat timp de doi ani cu Maria și care a învățat-o să meargă. „A fost cel care i-a pus cadrul în mână și i-a dat tăria și forța de a lupta și de a merge”.
De ceva timp adolescenta mai are un „aliat” în povestea ei: Complexul Perla din Lacu Sărat, acolo unde poate merge ori de câte ori dorește pentru a face hidrokinetoterapie.
Un exemplu de bunătate a venit vara aceasta și din partea unui antreprenor de pe litoralul românesc. Proprietarul Hotelului Mondial din Eforie Nord s-a oferit să le achite cazarea și masa când cele două au fost într-o mică escapada la mare. Ba chiar le-a spus că sunt oricând binevenite. Și se vor întoarce din nou acolo de Sfânta Maria.
Pe lista oamenilor de bine se află producători agricoli din Brăila, dar și nume celebre precum Ana Maria Prodan sau Gigi Becali, iar Daniela este convinsă că mereu vor atrage lângă ele oamenii potriviți.
„Fata mea uneori mă ceartă că «De ce le spun oamenilor durerea mea?» Îi răspund că așa pot afla lucruri. Așa pot cunoaște oameni. Și am ajuns la concluzia că și dacă ni se întâmplă ceva rău este tot spre binele nostru. Pentru că Dumnezeu ne scoate apoi în cale oameni buni”, ne-a mărturisit aceasta.
Au asfaltat calea de acces în scara blocului
Cel mai recent gest de omenie făcut pentru Daniela și fiica ei a venit din partea afaceristului Aurel Gropeneanu, proprietarul firmei Micatis Prod. Acum două săptămâni, fără să-l cunoască sau să aibă vreo legătură cu acesta, mămica și-a făcut curaj și l-a sunat.
„Bună ziua! Numele meu este Daniela și sunt mama unei fete ce are probleme de mobilitate. A făcut progrese mari în ultimii ani și acum merge singură, cu ajutorul unui cadru. Ca viața noastră să fie mai ușoară ne-ar ajuta tare mult dacă am elimina câteva trepte și am asfalta intrarea în scara blocului”. Cam așa a sunat telefonul. A doua zi, o echipă de muncitori s-a deplasat la fața locului și a asfaltat gratuit drumul de acces de la scara blocului până la stradă, dovedind familiei încă o dată că „Dumnezeu lucrează prin oameni”.
