• bărbatul a fost diagnosticat cu imunodeficienţă primară în primăvara lui 2017 • el are nevoie de tratament cu imunoglobulină pentru tot restul vieţii, numai că nici n-a intrat bine în programul naţional de tratare că au şi început sincopele în aprovizionarea cu medicamente • brăileanul ne-a povestit că au existat luni întregi în care nu a primit nici măcar o doză de imunoglobulină
De aproape jumătate de an, medicii şi pacienţii cu imunodeficienţă primară strigă după ajutor, după ce imunoglobulina a dispărut din farmaciile marilor spitale din ţară, iar o femeie a murit din cauza lipsei acute a tratamentului. Un brăilean, care a dorit să rămână sub anonimat, ne-a povestit însă ce înseamnă pentru el tratamentul cu imunoglobulină şi care sunt riscurile la care îl expune statul român, care l-a lăsat fără flacoanele de “Intratect”. Îi vom spune “Ionuţ”, un nume ales la întâmplare. Pentru “Ionuţ”, problemele de sănătate au început în urmă cu aproximativ 2 ani. Răcea frecvent, urma tratament cu antibiotice, iar după maximum o săptămână, făcea din nou infecţie respiratorie. A umblat prin spitalele din Brăila, Galaţi şi Bucureşti, iar în urmă cu un an, medicii l-au diagnosticat cu imunodeficienţă primară. De fapt, organismul îl “trăda” în faţa virozelor, pentru că nu producea suficienţi anticorpi pentru a-l proteja de bacterii şi virusuri. A intrat într-un program naţional, iar în prezent urmează tratament cu “Intratect”, 5 doze pe lună. De aproape jumătate de an, “urmează” e mai mult spus teoretic, pentru că practic, au existat luni când i s-au administrat doar 3 sau 4 doze din necesarul de 5, dar au fost şi luni când a fost tras pe linie moartă. Şi nu din vina medicilor sau a spitalului, ţine să sublinieze brăileanul, ci a aprovizionării deficitare, din cauza contractelor şi a celor de la conducerea ţării.
“Problemele pe care le am sunt aceleaşi pe care le ştie toată lumea. Administrarea a fost cu sincope, pentru că aprovizionarea s-a făcut cum s-a făcut. Eu am nevoie lunar de 5 doze, raportat la greutatea pe care o am. Au fost luni când am primit 5, luni când am primit 3 sau 4, luni când n-am primit deloc. În ultimul timp, n-am primit deloc, de când a început criza. De vreo lună, am început să primesc iar tratamentul. Imediat cum au venit dozele, am fost chemat la spital şi mi s-au administrat. Merg la tratament la un spital din Bucureşti. Acolo vin toţi cei care au astfel de probleme. E un program naţional, sunt doar câteva centre în ţară unde se administrează acest tratament”, ne-a povestit bărbatul.
Unii pacienţi ştiau încă din primăvara lui 2017 de criza de imunoglobulină
Boala de care suferă “Ionuţ” nu are leac, astfel că a devenit dependent pe viaţă de acest “Intratect”, tratament cu imunoglobulină. În cazul în care nu-i este administrat, apar din nou infecţiile respiratorii, care se pot agrava, dacă organismul nu este ajutat să lupte împotriva lor. “În cazul meu, dacă nu primesc tratamentul, fac infecţie respiratorie. Adică nu sunt protejat şi, în lipsa acestor anticorpi, răcesc. Problema este că se repetă aceste răceli. Înainte să încep acest tratament, am avut perioade când nu scăpam de viroze. Nu ştiam ce se întâmplă, pentru că urmam tratament cu antibiotic, apoi după o săptămână aveam iar infecţie respiratorie. Să fie treabă de aproape 2 ani. De un an, fac tratament cu imunoglobuline. Am făcut tot felul de analize, nu ştiam iniţial cui să mă adresez, dar din aproape în aproape am ajuns la un spital din Bucureşti şi acolo mi s-a confirmat diagnosticul de imunodeficienţă primară, mi s-au adminstrat aceste imunoglobuline, în măsura în care le-a avut şi spitalul, pentru că totul depinde de aprovizionare, nu de medicii de acolo. Când am intrat eu în program, nu erau probleme în aprovizionare, dar existau zvonuri că ar putea fi sincope pe viitor. Pe timpul verii, au fost luni când n-am primit tratamentul. Acum vorbesc din punctul meu de vedere, pentru că această boală se manifestă diferit de la un om la altul. La mine nu au fost probleme mari, pentru că vara nu prea răceşti, e cald afară, virozele sunt puţine, nu am fost afectat. Dar în perioadele de tranziţie, primăvara şi toamna, şi în anotimpul rece, iarna, am nevoie de acest tratament. Afecţiunile sunt diferite. Eu am infecţie respiratorie. Dar sunt unii oameni care au probleme digestive. În momentul în care lipsesc aceste imunoglobuline, organismul nu mai este protejat. Unii nu pot mânca, de exemplu, nici măcar ciorbă, din cauza bacteriilor din borş. Apar problemele digestive. Sunt fel şi fel de situaţii”, a adăugat bărbatul.
«Boala asta nu are leac. Trebuie să urmez acest tratament toată viaţa»
De când a început tratamentul cu imunoglobulină, brăileanul susţine că nu a mai răcit şi se simte foarte bine. Totuşi, trebuie să se protejeze în continuare. Când merge într-un loc aglomerat, poartă mască medicală, pentru a nu se alege cu vreun virus. De obicei, soţia este cea care ia copilul de la şcoală, pentru că şi acolo există riscul de a contacta vreo viroză. În rest, viaţa sa decurge normal, atât timp cât îi sunt administrate cele 5 doze de “Intratect”, lunar.
“N-am cum să-mi cumpăr singur tratamentul. În primul rând, e foarte costisitor, o doză e în jur de 250 euro, iar eu am nevoie de 5 doze pe lună. Un alt aspect ar fi faptul că nu ai de unde să le iei, ele nu se găsesc în farmacii. Aceste produse din plasmă nu poţi să le cumperi din farmacie. Ele se aduc din depozite, au un regim special de transport. Iar eu depind întru totul de acest program naţional”, ne-a spus “Ionuţ”.
Cât despre medicamentul “Pentaglobin”, cel achiziţionat de statul român în toamna lui 2017, şi despre care specialiştii din domeniul sănătăţii au afirmat că nu este cel potrivit pentru tratarea imunodeficienţelor primare, brăileanul a avut noroc. “Eu urmez tratament cu «Intratect». De când am început şi până acum, numai “Intratect” am primit. Am auzit că va fi introdus şi acest “Pentaglobin”, dar nu ştiu nimic despre el, nu-mi pot da cu părerea. Problemele astea imunologice sunt diverse. Numai un medic poate spune dacă un medicament e potrivit sau nu”, ne-a spus acesta.
Până în ziua documentării acestui articol, “Ionuţ” nu-şi primise încă tratamentul cu imunoglobulină pentru luna martie. Încă aştepta să fie sunat şi chemat la spital. “Boala asta nu are leac. Trebuie să urmez acest tratament toată viaţa”, a încheiat bărbatul.
Mai multe state au sărit în ajutorul României pentru ca pacienţii să primească tratamentul cu imunoglobulină
Criza de imunoglobulină a început în vara anului trecut, fiind intens mediatizată în toamnă. De atunci, aprovizionarea este deficitară, aşa cum ne-a povestit şi bărbatul din Brăila. Între timp, în spitalele din România a ajuns “Pentaglobin”, un medicament controversat, căci Ministerul Sănătăţii l-a achiziţionat în ideea de a rezolva criza de imunoglobulină, numai că acesta nu are indicaţii în prospect pentru tratarea imunodeficienţei primare, ci doar a sepsisului, susţin specialiştii. Imediat după ce şi-a dat seama de acest aspect, fostul ministrul al Sănătăţii Florian Bodog a anulat ordinul prin care introdusese deja acest medicament în Programul naţional de tratare a imunodeficienţelor primare.
Aşa se face că Spitalul Judeţean de Urgenţă Brăila a primit din septembrie 2017 şi până în prezent 8 flacoane de “Pentaglobin”, din care au fost consumate 5 pentru 3 pacienţi minori. În prezent, spitalul brăilean mai are în stoc 3 flacoane.
La începutul lunii martie 2018, Ministerul Sănătăţii a anunţat că a declanşat Mecanismul European de protecţie civilă pentru asigurarea cantităţii de imunoglobulină necesară pentru tratamentul populaţiei. “Având în vedere discontinuităţile apărute începând de anul trecut în aprovizionarea cu imunoglobulină umană, Ministerul Sănătăţii a luat decizia pentru declanşarea Mecanismului European de protecţie civilă. Decizia a fost luată de premierul României. (...) Demersurile pentru achiziţionarea imunoglobulinei vor fi realizate de către Compania Naţională «Unifarm SA», care va acoperi şi costurile. Discontinuităţile în aprovizionarea cu imunoglobulină au fost generate de retragerea de pe piaţă a producătorilor care asigurau peste 80% din necesar. În ciuda eforturilor depuse de Ministerul Sănătăţii în anul 2017, inclusiv eliminarea taxei clawback pentru imunoglobulină prin adoptarea de către Guvernul României a Ordonanţei de urgenţă nr. 100/2017 pentru completarea Ordonanţei de urgenţă a Guvernului nr. 77/2011 privind stabilirea unor contribuţii pentru finanţarea unor cheltuieli în domeniul sănătăţii, de scutire de la plata contribuţiei trimestriale a medicamentelor derivate din sânge uman sau plasmă umană, în prezent continuă criza de imunoglobulină pe piaţa din România, cu impact vital asupra vieţii pacienţilor diagnosticaţi cu imunodeficienţe primare, boli auto-imune, boli neurologice etc”, se arată într-un comunicat de presă al MS.
În urma activării acestui mecanism de protecţie civilă pentru imunoglobulină, mai multe ţări au răspuns României, printre care Austria, Germania, Marea Britanie, Italia, Finlanda şi SUA. Primele doze urmau să ajungă în ţară după finalizarea formalităţilor, cel mai probabil în două săptămâni, termen vehiculat de minister. Asta înseamnă că pacienţii dependenţi de tratamentul cu imunoglobulină nu ar mai avea prea mult de aşteptat.
