• ieri, brăilenii care au trecut pragul cofetăriei Poem Caffe au fost informaţi despre semnificaţia Zilei Internaţionale a Bolilor rare, care, în fiecare an, începând cu 2008, este marcată în ultima zi a lunii februarie • în plus, tot ieri, cofetăria donat 10 % din încasările zilei lui Andreas-Rareş, un băieţel diagnosticat cu un sindrom extrem de rar
Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
La Brăila, cofetăria Poem Caffe a hotărât să se implice în ajutorarea copiilor cu boli rare şi este alături de Andreas-Rareş, un copil care a fost diagnosticat cu un sindrom extrem de rar, numit Allan-Herndon-Dudley sau Deficienţă MCT8.
În prezent, se cunosc aproximativ 320 de cazuri de AHDS în întreaga lume şi nu există tratament încă. Băiatul a făcut parte dintr-un trial medical pentru un medicament ce are capacitatea de a reduce viitoarele complicaţii asociate sindromului şi, deşi trialul s-a încheiat, continuă să i se administreze “Traic”, medicamentul care îl poate ajuta. După cum susţine familia, acest medicament este greu de obţinut, deoarece se comercializează numai în Franţa şi nu poate fi expediat. În plus, preţul medicamentului a crescut de patru ori în ultimul an. Familia copilului a iniţiat procedura de aducere în România a medicamentului, însă procesul durează şi este foarte complicat. În afară de acest medicament, Andreas-Rareş are nevoie de multe terapii pentru a-l ajuta să progreseze, dar şi pentru a întârzia instalarea unor simptome mai grave. Iar aceste terapii nu sunt deloc ieftine.
Pentru a-l ajuta pe Andreas Rareş, joi, pe 28 februarie, Poem Cafe a aşteptat clienţii cu prăjituri 100% naturale, pregătite special pentru această zi, iar unele dintre ele au purtat chiar mascota Asociaţiei Andreas-Rareş, în semn de respect şi implicare pentru toate persoanele care suferă de boli rare şi familiile lor.
Mai mult, cumpărătorii care au trecut ieri pragul cofetăriei au fost informaţi despre semnificaţia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, iar cofetăria a donat 10 % din încasările zilei lui Andreas-Rareş.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este marcată în ultima zi a lunii februarie încă din anul 2008. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi, iar astăzi, în lume sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare. Dintre acestea, 80% sunt de origine genetică, iar 75% dintre ele afectează copiii. Sub sloganul “Bolile rare – arată că îţi pasă”, tema campaniei din anul acesta a fost “Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate”. În acest sens, se urmăreşte concentrarea pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor.
