• Sebastian Arpad Stroe, un adolescent de 16 ani din Brăila, are nevoie de ajutorul nostru • la 6 ani a fost diagnosticat cu imunodeficienţă combinată severă, o afecţiune rară care slăbeşte sistemul imunitar şi care poate provoca complicaţii • a fost nevoit să lipsească zile în şir de la şcoală pentru a merge la tratament, însă, chiar şi în aceste condiţii, a absolvit gimnaziul cu media 9,78 şi a intrat la “Bălcescu” • criza imunoglobulinelor i-a afectat sănătatea şi Sebi a ajuns la clinica Bambino Gesu din Italia, numită şi spitalul Papei, unde urmează un tratament • şansa la o viaţă fără griji stă într-un transplant medular haploidentic însă costurile acestuia sunt exorbitante • în Săptămâna Mare, lansăm un apel către toţi credincioşii cu suflet mare să fie alături de acest adolescent de excepţie
Un adolescent de excepţie din Brăila are nevoie de ajutorul nostru! Sebastian Arpad Stoe are 16 ani şi este elev al Colegiului Naţional “Nicolae Bălcescu”.
Sebi, cum îi spun familia şi prietenii, este un copil extrem de curajos, un erou care luptă de mic cu o boală a sistemului imunitar. La vârsta de 6 ani a fost diagnosticat cu imunodeficienţă combinată severă, o afecţiune ce determină o disfuncţie severă a anumitor celule ale organismului, iar fără tratament medical adecvat, poate provoca infecţii severe şi modificări ale celulelor din sânge. Pentru a putea avea o viaţă sănătoasă, fără grija că cea mai mică infecţie îi poate face rău, Sebi are nevoie de un transplant medular haploidentic. Intervenţia poate fi realizată la Bambino Gesu din Vatican, numit şi “Spitalul Papei”, unitate unde este internat în prezent. Preţul unei asememenea intervenţii este exorbitant, mult peste puterile financiare ale familiei, însă cu ajutorul nostru, putem strânge suma necesară. În Săptămâna Mare, cotidianul “Obiectiv” vă invită să cunoşteţi povestea acestui copil şi, totodată, lansăm un apel către toţi credincioşii cu suflet mare să fie alături de Sebi.
La vârsta de 6 ani a fost diagnosticat cu imunodeficienţă combinată severă
Primele probleme au apărut când Sebi avea un an. Copilul se îmbolnăvea foarte des, însă medicul de familie le spunea părinţilor că nu este nimic îngrijorător deoarece copiii nu au imunitate până la 7 ani. Abia în 2007, la Cluj, Sebi a fost diagnosticat cu imunodeficienţă combinată severă, o imunodeficienţă rară care afectează sistemul imunitar, provoacă apariţia infecţiillor severe, modifică celulele din sânge şi, în lipsa unui tratament medical adecvat, boala poate provoca complicaţii majore. Cauza afecţiunii era însă necunoscută. Văzând că situaţia nu se schimbă, părinţii au luat la rând toate marile centre universitare din ţară şi au mers la toţi profesorii imunologi pentru a aflat cauza îmbolnăvirilor tot mai dese. Însă, nimeni nu putea să afle de unde provine totul.
Ani la rândul, Sebi a făcut investigaţii peste investigaţii. Abia anul trecut, cu ajutorul unui medic de la Spitalul Grigore Alexandrescu, au trimis probe ADN la mai multe clinici din străinătate iar rezultatele au arătat că celulele lui Sebi nu produc o anumită proteină, iar leucocitele, celulele care apără organismul de infecţii, de boli maligne şi autoimune, nu pot să îşi facă funcţia pentru că nu au această proteină.
Elev de excepţie, Sebi a fost admis la “Bălcescu”
Din anul 2012, Sebi a intrat pe Programul naţional de tratament pentru boli rare, program în care intră şi imunodeficienţele. În fiecare lună făcea tratament cu imunoglobulină şi la fiecare 3 luni mergea la Timişoara pentru investigaţii. În aceste condiţii, au fost perioade în care adolescentul a lipsit de la şcoală şi de cele mai multe ori a dat tezele singur, însă el nu a rămas nicio zi în urmă cu materia. Ba chiar a intrat prin forţele sale la Colegiul “Bălcescu”, la specializarea Ştiinţele Naturii, media lui din gimnaziu fiind de 9,78.
Criza imunoglobulinei i-a afectat sănătatea
Incompetenţa statului român de a asigura medicamentele necesare pacienţilor cu imunodeficienţe l-a afectat şi pe Sebi. Şi de aici s-a rupt filmul...
“Noi, la 3 luni mergeam la Timişoara. În fiecare lună medicul din Timişoara ne trimitea tratamentul prin corespondenţă şi îl făceam la Spitalul Judeţean Brăila, iar la 3 luni mergem noi la Timişoara. Anul trecut, în momentul în care nu am mai avut imunoglobulină, medicul din Bucureşti ne-a preluat pentru că el mai avea ceva în stoc şi am făcut imunoglobulina. Dar medicul nefiind familiarizat cu cazul copilului, nu a mai făcut investigaţiile cum le făceau cei din Timişoara să vadă exact istoricul. Aşa au apărut complicaţiile la care nu ne-am aşteptat vreodată iar boala a avansat”, ne-a spus Raluca Stroe, mama lui Sebi.
Starea de sănătate a lui Sebi se înrăutăţea de la o zi la alta, celulele din sânge s-au îmbolnăvit, limfocitele s-au modificat, iar în România nimeni nu părea să ştie ce e de făcut.
Un transplant medular haploidentic, salvarea lui Sebi
Văzând că starea lui Sebi nu se îmbunătăţeşte, părinţii au căutat cea mai bună soluţie pentru ca băiatul să aibă o viaţă liniştită, fără griji că şi cea mai mică infecţie îi va face rău. Astfel au descoperit că adolescentul are nevoie de un transplant medular haploidentic, intervenţie ce nu se realizează nicăieri la noi în ţară. Acesta este un tratament recomandat pacienţilor cu anumite afecţiuni ale sângelui, prin care celulelor nesănătoase ale pacienţilor sunt înlocuite cu celule sănătoase. Avantajul acestui transplant este că în lipsa unui donator 100% compatibil, intervenţia se poate face cu celule de la părinţi sau rude, chiar dacă nu sunt perfect compatibili cu pacientul.
Luna decembrie nu a avut nimic din farmecul sărbătorilor de Crăciun pentru familia lui Sebi. Părinţii au căutat non-stop cea mai bună clinică pentru copilul lor. Au scos cardul european şi cu ajutorul Fundaţiei “Bubulina”, pe 1 ianuarie 2018, Sebi şi familia lui au ajuns la clinica Bambino Gesu din Vatican, Italia. Este cunoscut ca Spitalul Papei, fiind cea mai mare policlinică şi cel mai mare centru de cercetare pediatrică din Europa, unitatea dezvoltând de-a lungul anilor o capacitate mare de cercetare ştiinţifică de vindecare, chiar şi a bolilor noi şi complicate.
Ajunşi la Roma, familia a avut norocul să cunoască nişte italieni cu suflet mare şi aşa au reuşit să închirieze un apartament în apropiere de spital. Au reuşit să îi facă şi asigurare medicală lui Sebi, iar toate investigaţiile şi tratamentul pe care îl urmează adolescentul în prezent sunt decontate de statul italian. Medicii i-au refăcut toate analizele lui Sebi iar în zilele următoare va începe o terapie biologică pentru distrugerea celulelor bolnave din sânge, tratament ce este necesar să fie făcut înaintea transplantului haploidentic.
“Drumul nostru aici este foarte lung. Putem sta un an, putem sta doi, tot ce este important este ca Sebi să reacţioneze la terapie pentru că apoi va urma transplantul de măduvă. Am reuşit să îi facem asigurare de sănătate lui Sebi în Italia cu ajutorul cardului european şi la momentul ăsta ce înseamnă tratament pentru boala lui este acoperit de acea asigurare. În ceea ce priveşte transplantul, e posibil să fie acoperit şi acesta, dar nu ştim încă nimic sigur. Dar medicii sunt conştienţi că pot apărea complicaţii, iar investigaţiile costă. Vorbim de sume pe care nimeni nu le poate şti cu exactitate. Şi noi trebuie să rezistăm aici”, ne-a explicat mama adolescentului.
#împreună pentru Sebi!
Cei care doresc să fie alături de Sebi, un copil extraordinar care merită să se bucure de o viaţă fără griji, o pot face printr-o donaţie în contul deschis pe numele Stroe Nicoleta Raluca, mama adolescentului, la ING Bank:
RO 07INGB0000999902410265
Deja cei de la Crucea Roşie - filiala Brăila s-au mobilizat şi în luna februarie au organizat o campanie de strângere de fonduri pentru adolescent. Voluntarii asociaţiei au mers în Piaţa Mare şi la mall, iar brăilenii generoşi au făcut donaţii. La finalul campaniei s-au strâns peste 13.700 lei, bani ce îi vor folosi lui Sebi pentru plata transplantului.
De asemenea, şi elevii din “Bălcescu” s-au mobilizat pentru colegul lui şi au organizat un târg de mărţişoare pentru a strânge fonduri. În ajutor a sărit şi colectivul Şcolii “Fănuş Neagu”, elevii şi profesorii donând sume de bani pentru adolescent.
Concert caritabil la Maddison Pub. “Totul pentru Sebi”
Cei de la Maddison Pub sunt şi de această dată alături de copiii extraordinari care au nevoie de ajutor. Împreună cu elevi de la mai multe licee din Brăila, aceştia vor organiza pe 6 aprilie un concert caritabil pentru Sebi, în care invitat special este “Generaţia 99”, trupa-fenomen a momentului. O parte din banii obţinuţi din vânzarea biletelor va fi donată pentru adolescent.
“A dărui adesea înseamnă a-i învăţa pe alţii să facă la fel. Aşadar vă îndemnăm să vă alăturaţi unui eveniment emoţionant, care are un scop extrem de nobil. O fragedă inimă are nevoie de noi, iar noi avem nevoie să dăruim deoarece «supravieţuim din ce primim, trăim din ce dăruim»“, este mesajul organizatorilor.
Valoarea unui bilet este de 20 lei. Biletele s-au pus deja în vânzare iar mai multe detalii despre cum le puteţi achiziţiona găsiţi pe pagina de Facebook Maddison Pub, precum şi pe cea a evenimentului - Totul pentru Sebi.
