• în România există aproximativ un milion de pacienţi cu boli rare, dar multe alte persoane nu sunt încă diagnosticate cu aceste afecţiuni
În perioada 10-12 octombrie, s-a desfăşurat la Bucureşti cea de a V-a ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti, eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România.
Cursul a fost coordonat de Alexandra Mănăilă – jurnalist şi Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo şi a cuprins teme de un real interes atât pentru jurnaliştii participanţi la acest maraton al bolilor rare, cât şi pentru medicii care tratează patologiile respective, reprezentanţii autorităţilor din domeniul sistemului de sănătate şi, nu în ultimul rând, pentru pacienţii cu boli rare prezenţi la această acţiune.
Pe parcursul a trei zile, jurnaliştii s-au familiarizat cu o serie de amănunte privind Hemofilia, Angioedemul ereditar, Boala Fabry, Leucemia Mieloidă Cronică, Fenilcetonuria sau Acondroplazia, teme care au abordat câteva dintre cele mai răspândite boli rare. Totodată, cursanţii au vorbit cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, cu preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi dispozitivelor Medicale, cu reprezentanţii diverselor asociaţii de pacienţi sau cu medicii invitaţi la acest curs despre terapiile şi metodele de recuperare, îmbunătăţirea accesului la tratament, despre îngrijirea integrată în bolile rare, despre Centrele de Expertiză şi Reţele Europene de Referinţă, tratamente şi alte subiecte de un real interes pentru participanţii la discuţii.
Şi, pentru că în România există aproximativ un milion de pacienţi diagnosticaţi cu aceste afecţiuni, Nicolae Fotin, preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale a venit în cadrul conferinţei de presă din cadrul Şcolii de boli rare pentru jurnalişti şi cu o veste bună. Este vorba despre propunerea pe care urmează să o facă în aceste zile Ministerului Sănătăţii pentru includerea pe lista de medicamente gratuite şi compensate a opt molecule noi, folosite în cazul bolilor rare şi care ar putea fi accesibile până la sfârşitul anului în curs. Potrivit informaţiilor furnizate de şeful ANMDM, în momentul de faţă sunt cuprinse în hotărârea de Guvern 27 de molecule de medicamente orfane, acoperind un număr de 31 de indicaţii pentru pacienţii cu boli rare.
