Social Media

Social

De ziua bolilor rare, un sprijin dulce pentru un supererou

Timp de citire: 3 minute

• ieri, brăilenii care au trecut pragul cofetăriei Poem Caffe au fost informaţi despre semnificaţia Zilei Internaţionale a Bolilor rare, care, în fiecare an, începând cu 2008, este marcată în ultima zi a lunii februarie • în plus, tot ieri, cofetăria donat 10 % din încasările zilei lui Andreas-Rareş, un băieţel diagnosticat cu un sindrom extrem de rar
 
Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
La Brăila, cofetăria Poem Caffe a hotărât să se implice în ajutorarea copiilor cu boli rare şi este alături de Andreas-Rareş, un copil care a fost diagnosticat cu un sindrom extrem de rar, numit Allan-Herndon-Dudley sau Deficienţă MCT8.
În prezent, se cunosc aproximativ 320 de cazuri de AHDS în întreaga lume şi nu există tratament încă. Băiatul a făcut parte dintr-un trial medical pentru un medicament ce are capacitatea de a reduce viitoarele complicaţii asociate sindromului şi, deşi trialul s-a încheiat, continuă să i se administreze “Traic”, medicamentul care îl poate ajuta. După cum susţine familia, acest medicament este greu de obţinut, deoarece se comercializează numai în Franţa şi nu poate fi expediat. În plus, preţul medicamentului a crescut de patru ori în ultimul an. Familia copilului a iniţiat procedura de aducere în România a medicamentului, însă procesul durează şi este foarte complicat. În afară de acest medicament, Andreas-Rareş are nevoie de multe terapii pentru a-l ajuta să progreseze, dar şi pentru a întârzia instalarea unor simptome mai grave. Iar aceste terapii nu sunt deloc ieftine.
Pentru a-l ajuta pe Andreas Rareş, joi, pe 28 februarie,  Poem Cafe a aşteptat clienţii cu prăjituri 100% naturale, pregătite special pentru această zi, iar unele dintre ele au purtat chiar mascota Asociaţiei  Andreas-Rareş, în semn de respect şi implicare pentru toate persoanele care suferă de boli rare şi familiile lor.
Mai mult, cumpărătorii care au trecut ieri pragul cofetăriei au fost informaţi despre semnificaţia  Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, iar cofetăria a donat 10 % din încasările zilei lui Andreas-Rareş.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este marcată în ultima zi a lunii februarie încă din anul 2008. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi, iar astăzi, în lume sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare. Dintre acestea, 80% sunt de origine genetică, iar 75% dintre ele afectează copiii. Sub sloganul “Bolile rare – arată că îţi pasă”, tema campaniei din anul acesta a fost “Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate”. În acest sens, se urmăreşte concentrarea pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor.
 

Vorbe din duh

E voia ta să faci Voia lui Dumnezeu

Ziarul „Obiectiv – Vocea Brăilei” a inițiat rubrica „Vorbe din Duh”, menită să ne facă pentru o clipă să ne oprim! Să ne oprim, să ne liniștim și să reflectăm la ce este Viața, ce este Adevărul, care este Calea. În fiecare săptămână suntem însoțiți de prof. Daniel Voinea, un dascăl, un mentor, un om minunat pentru cei care îl cunosc. Daniel Voinea a absolvit Teologia la Sibiu, dar și Facultatea de Filozofie la Iași și predă științe socio-umane la Liceul de Artă Hariclea Darclee.

Publicat

în

Când nu vrei să fii în aceeași Iubire cu care Tatăl Iubirii te îmbracă, nu ești tu.
Copilul lui Dumnezeu doar doarme când nu-și amintește Iubirea din care s-a născut.
Când se trezește, își aduce aminte că voia lui este Voia lui Dumnezeu, și nu vrea altceva.
Este voia pe care ți-a dat-o Tatăl înainte de a te naște. Și te va însoți spre desăvârșirea Iubirii care ești.
Dacă te temi de ceva, nu de necunoscut este frica, ci de cunoscut: Iubirea lui Dumnezeu pentru tine.

„Căci Dumnezeu este Cel ce lucrează în voi şi ca să voiţi şi ca să săvârşiţi, după a Lui bunăvoinţă.”
(Epistola catre Filipeni a Sfântului Apostol Pavel, II, 13)

„Vedeţi ce fel de iubire ne-a dăruit nouă Tatăl, ca să ne numim fii ai lui Dumnezeu, şi suntem. Pentru aceea lumea nu ne cunoaşte, fiindcă nu L-a cunoscut nici pe El.
Iubiţilor, acum suntem fii ai lui Dumnezeu şi ce vom fi nu s-a arătat până acum. Ştim că dacă El Se va arăta, noi vom fi asemenea Lui, fiindcă Îl vom vedea cum este.”
(Întâia epistolă sobornicească a Sfântului Apostol Ioan, III, 1-2)

„În iubire nu este frică, ci iubirea desăvârşită alungă frica, pentru că frica are cu sine pedeapsa, iar cel ce se teme nu este desăvârşit în iubire.
Noi iubim pe Dumnezeu, fiindcă El ne-a iubit cel dintâi.”
(Întâia epistolă sobornicească a Sfântului Apostol Ioan, IV, 18-19)

Citește articolul complet

Social

Bani în plus pentru pensionari în decembrie. Cine primește 500, 400 sau 300 de lei

Publicat

în

Bani în plus pentru pensionari în decembrie. Cine primește 500, 400 sau 300 de lei

Aproximativ 2,8 milioane de pensionari cu venituri de până la 3.000 de lei vor primi, în luna decembrie, bani în plus. Este vorba despre a doua tranșă a ajutorului acordat prin pachetul de solidaritate, sumele fiind cuprinse între 300 și 500 de lei, în funcție de valoarea pensiei.

Anunțul a fost făcut de ministrul Muncii, Florin Manole, care a vorbit și despre posibilitatea majorării pensiilor în anul 2027.

Cine primește 500, 400 sau 300 de lei

Pensionarii cu cele mai mici venituri vor beneficia de cele mai mari sume. Astfel, cei care au o pensie de până la 1.500 de lei vor primi un ajutor de 500 de lei.

Pentru pensionarii care încasează între 1.501 și 2.000 de lei, sprijinul financiar va fi de 400 de lei. În schimb, cei cu pensii cuprinse între 2.001 și 3.000 de lei vor primi 300 de lei.

Potrivit ministrului Muncii, aproximativ 2,8 milioane de persoane se încadrează în aceste praguri de venit și vor beneficia de a doua parte a sprijinului acordat pensionarilor cu venituri mici.

Florin Manole a dat asigurări că pensiile vor fi plătite și în perioada următoare, indiferent de schimbările care ar putea apărea la nivelul Guvernului.

Pensiile ar putea crește cu 7,3% în 2027

Ministrul Muncii a fost întrebat și despre o posibilă majorare a pensiilor de aproximativ 7,3% în anul 2027.

Potrivit acestuia, procentul nu reprezintă o estimare personală, ci rezultă din indicatorii macroeconomici care sunt luați în calcul potrivit legislației pentru stabilirea indexării pensiilor.

Decizia finală va depinde însă și de discuțiile privind bugetul de stat și de posibilitățile financiare ale României. Ministrul a subliniat că inflația pune o presiune importantă asupra pensionarilor, în special asupra celor cu venituri mici.

Indexarea ar urma să se aplice părții contributive a pensiei, fiind păstrat principiul potrivit căruia cuantumul pensiei este legat de contribuțiile plătite de fiecare persoană de-a lungul perioadei de activitate.

Se discută și despre prelungirea ajutorului pentru energie

Florin Manole a mai declarat că va propune prelungirea sprijinului acordat gospodăriilor vulnerabile pentru plata energiei și în lunile de iarnă, după expirarea actualei scheme.

În prezent, ajutorul este de 50 de lei pe lună pentru fiecare gospodărie eligibilă, iar peste 700.000 de gospodării beneficiază de această formă de sprijin.

Ministrul Muncii a precizat că autoritățile vor trebui să găsească un echilibru între nevoia de sprijinire a persoanelor vulnerabile și limitele impuse de bugetul de stat.

Citește articolul complet

CELE MAI CITITE

Astăzi
7 zile
30 de zile
⇧