Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Ianca, organizare exemplară pentru o fetiţă diagnosticată cu Prader Willi, un sindrom rar

• de Ziua Învăţătorului, în cadrul unui spectacol caritabil organizat de elevii şi cadrele didactice de la Liceul Teoretic “Constantin Angelescu”, locuitorii oraşului au donat suma de 7.418 lei • Nico are însă nevoie de sprijin pe termen lung, aşa că orice ajutor este binevenit în continuare

 

Încă un copil este pus la grea încercare de la o vârstă fragedă. Nicoleta Florea (8 ani), alintată “Nico” de părinţi, învăţătoare şi colegii de şcoală, a început lupta cu un sindrom genetic rar, Prader Willi. Pe scurt, boala nu-i permite şansa la o copilărie normală. Detaliat, caracteristicile acestui sindrom sunt: statură mică şi obezitate cu debut încă din copilărie, foame nesăţioasă, dificultăţi de limbaj, tulburări de comportament (isterie, încăpăţânare), tulburări de somn, dificultăţi de învăţare. Diagnosticul poate fi stabilit cu certitudine prin efectuarea testelor genetice. Aşa s-a întâmplat şi în cazul micuţei Nicoleta, care, deşi are 8 ani, încă nu poate rosti o frază, nu poate lua decizii singură, are momente de maximă încăpăţânare şi are nevoie să fie însoţită de către mama sa. Nu există tratament care să vindece pacienţii de acest sindrom, ci doar să amelioreze simptomele.

Problemele lui Nico au început să fie observate încă de când avea 1-2 anişori. Părinţii săi au mers la un medic ce i-a prescris fetiţei câteva vitamine, nedescoperind boala gravă ce se ascundea în spatele simptomelor. Ba chiar acele vitamine ar fi ajutat la creşterea în greutate a fetiţei mai mult decât era indicat, consideră familia. Următoarele vizite la medic au fost când Nico a devenit preşcolar şi continuă şi în ziua de azi. Până nu demult, părinţii au făcut, în tăcere, eforturi considerabile din punct de vedere financiar pentru a-şi duce fiica la un spital din Capitală - Spitalul Clinic CF Nr. 2 Bucureşti -, acolo unde cea mică a şi primit diagnosticul final. Recomandările au fost ca Nico să înceapă un tratament cu hormoni, dar şi şedinţe de logopedie. Din nou, părinţii au strâns bănuţ cu bănuţ, în condiţiile în care doar tatăl are un loc de muncă, şi au pus în practică recomandările medicale.

Intrată în clasa I, la Liceul Teoretic “Constantin Angelescu” din Ianca, Nico avea să-şi întâlnească un adevărat înger: pe învăţătoarea sa. Elena Morteciu a observat încă de la primele ore că ceva nu este în regulă cu fetiţa. Interesându-se, a aflat de povestea tristă a încăpăţânării şi a limbajului întârziat. Tot atunci, a aflat şi de eforturile financiare extraordinare depuse de părinţi pentru a-şi ajuta fiica. Învăţătoarea nu numai că nu a rămas nepăsătoare la problema micuţei, dar a devenit un al treilea părinte pentru Nicoleta. Tot fără a spune nimănui, Elena Morteciu a ajutat financiar familia fetiţei atunci când trebuia să plece la Bucureşti, la Galaţi sau la Brăila, pentru diverse analize sau tratamente. Apoi, alţi câţiva părinţi ai colegilor de clasă ai lui Nico au aflat de problema fetiţei şi s-au oferit să ajute cu bani, atât cât au putut. Gestul lor a contat enorm pentru Nico. Ea a urmat câteva şedinţe de logopedie în Brăila, iar rezultatele s-au văzut imediat: de la cuvinte separate, a ajuns să rostească propoziţii de câte trei cuvinte. Însă, la un moment dat, şedinţele săptămânale, dar şi drumul Ianca-Brăila au devenit un “lux” pe care părinţii nu şi l-au mai putut permite. Au renunţat la serviciile logopedului, cu un mare regret, dar cu speranţa că, într-o zi, Nico va păşi din nou în cabinetul lui şi va învăţa să vorbească normal, să-şi exprime gândurile şi nevoile în propoziţii şi fraze.

Când a fost cheltuit şi ultimul bănuţ de pe fundul sacului, învăţătoarea Elena Morteciu a decis că a sosit timpul să ceară ajutorul întregii comunităţi din oraş şi nu numai, pentru ca Nico a ei să poată continua vizitele regulate la medici şi să reia şedinţele de logopedie, acestea din urmă fiind extrem de importante pentru viitorul micuţei. Astfel, a organizat un spectacol caritabil la Casa de Cultură a oraşului Ianca, unde invitate au fost câteva ansambluri de dansuri populare din judeţ. Evenimentul a fost organizat pe 5 iunie, o dată care nu a fost aleasă întâmplător: atunci este sărbătorită Ziua Învăţătorului. Pe scenă au evoluat Formaţia “Muguraşii” a liceului “Angelescu” din Ianca, Formaţia “Muguraşii” a Şcolii “Ion Creangă” din municipiu, Formaţia “Muguraşii Brăilei” a Şcolii Gimnaziale “Fănuş Neagu” din municipiu, Formaţia de dansuri “Flori de Bărăgan” a liceului “Angelescu” Ianca, Ansamblul Folcloric “Muşeţeanca” din Însurăţei, iar la final, învăţătoarea Morteciu i-a mai făcut o surpriză lui Nico: a urcat pe scenă şi a dansat pentru ea, alături de colegii - cadre didactice la rândul lor - din formaţia de dansuri populare “Jocul” a Centrului Judeţean pentru Conservarea şi Promovarea Culturii Tradiţionale Brăila. Fetiţa a fost cel mai mare admirator al copiilor şi cadrelor didactice, căci s-a bucurat de fiecare moment artistic şi a aplaudat la fiecare dans. Şi comunitatea din oraş a fost sensibilizată de drama lui Nico, lucru dovedit de banii strânşi în urnă, la finalul evenimentului: 7.418 lei.

Realistic vorbind, deşi e o sumă impresionantă, tot nu e suficientă pentru nevoile lui Nico. Deşi, în prezent, fetiţa urmează tratament cu hormoni pe care-l obţine gratuit de la farmacie, şi pe care nu are voie să-l întrerupă, problema urgentă care trebuie rezolvată este reluarea şedinţelor de logopedie, destul de costisitoare pentru bugetul familiei Florea. Nico trebuie să meargă, cel puţin o dată pe săptămână la logoped, pentru ca şedinţele (în jur de 80 lei/şedinţă) să dea rezultatele aşteptate. La cei circa 320 lei pe lună, se adaugă drumul Ianca-Brăila-Ianca, în jur de 200-240 lei transportul pentru 4 şedinţe pe lună, ceea ce înseamnă o cheltuială totală de 560 lei/lună. Problema mai mare ar fi în cazul drumurilor către Spitalul Clinic CF Nr. 2 Bucureşti. Dacă spitalizarea o salvează pe mamă de la plata consultaţiilor, din nou costul drumului devine un coşmar, cel puţin 140 lei biletele de tren dus-întors, bani la care se adaugă şi cei folosiţi la mijloacele de transport pentru deplasarea de la gară la spital. Nu de puţine ori, la ora 7 dimineaţa, Nico era aşteptată la spital, astfel că familia era nevoită să plece spre Capitală cu o seară înainte, din cauza lipsei mijloacelor de transport pe timpul nopţii, şi să se cazeze la hotel.

Cei care vor să ofere puţin din puţinul lor lui Nico, o pot face în contul umanitar în lei deschis la Banca Raiffeisen pe numele mamei, Florea Aurelia Mirela: RO42RZBR0000060021003629.




Categorie articol: 

Comentarii